Die Zeit rund um die Diagnose war sehr schwer. Ich wusste nicht, was mich erwartete, was die Erkrankung bedeutete und ob ich überhaupt leben würde. Als ich im Jahr 2018 nach Informationen gesucht habe, gab es nicht viele Ergebnisse. Daher haben mein Mann und ich beschlossen, dass wir unseren Kindern gegenüber völlig offen und ehrlich sein müssen, auch wenn wir selbst noch nicht alle Antworten kennen. Unsere Tochter und unser Sohn waren 17 und 13 Jahre alt und es war wichtig, dass sie bei Fragen immer zu uns kommen können.
Wir leben in einer Kleinstadt, und vor meiner Diagnose war ich sehr aktiv. Ich wusste, wenn die Menschen eine Veränderung bemerken, würden sie anfangen zu reden oder falsche Annahmen über meine Verfassung treffen. Genau das wollte ich vermeiden und ihnen gegenüber völlig offen sein. Um Gerüchte frühzeitig aus dem Weg zu schaffen, sprach ich auch auf Social-Media-Kanälen über meine Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung (NMOSD).
Unser 13-jähriger Sohn hatte damals besonders viel Angst und wir sagten ihm, er solle nur auf das hören, was er von uns erfährt.
Schon bevor ich realisierte, dass es sich bei meiner Erkrankung um NMOSD und um die damit verbundenen körperlichen Einschränkungen handelt, wusste ich, dass ich so hart wie möglich kämpfen würde, um meiner Mutterrolle weiterhin gerecht zu sein. Das war die Botschaft, die ich meinen Kindern vermitteln wollte.
Nach der NMOSD-Diagnose konnte ich meiner Familie mehr über die Behandlungsmöglichkeiten sagen und ihnen versichern, dass ich die beste ärztliche Unterstützung hätte. Ich habe meinen Mann und meine Kinder ermutigt, sich keine Sorgen bezüglich meiner Erkrankung zu machen und jeden Tag so anzunehmen, wie er kommt.
Für meine Kinder war es eine schwierige Zeit, das zu begreifen. Meiner Tochter fiel es schwer, darüber zu reden, während mein Sohn besser über seine Gefühle sprechen konnte.
Wir hatten Zeiten, in denen wir gemeinsam weinten und wir standen ehrlich zu unseren Gefühlen. Wir versuchten, immer positiv in die Zukunft zu blicken. Für meinen Mann war es eine sehr schwere Zeit, denn er musste zu Superman werden und sich sowohl um mich als auch um die Kinder kümmern. Zum Glück hatte ich ein gutes Netzwerk aus Freunden mit Kindern im selben Alter – das hat uns wirklich geholfen.
Der für mich wichtigste Ratschlag ist: Immer das zu tun, was für einen selbst funktioniert.
Bei allen Höhen und Tiefen bin ich immer positiv geblieben. Ich glaube, dass man im Leben fast immer zwei Möglichkeiten hat: Man kann sich dem Negativen hingeben oder man kann den anderen Weg einschlagen und versuchen, so gut es eben geht, positiv zu bleiben.
Wenn ich Menschen Dinge tun sehe, die ich aufgrund meiner Behinderung nicht mehr machen kann, lasse meine Trauer darüber auch zu. Denn ich weiß, dass das Gefühl wieder vorübergehen wird. Es ist wichtig, seinen Gefühlen freien Lauf zu lassen.
Meine Familie und ich haben die Situation sehr gut angenommen und uns darauf eingestellt. Sie sind sehr rücksichtsvoll und wissen, wann welche Aktivitäten für mich machbar sind. Sogar die Freundinnen meiner Kinder sind eine echte Unterstützung und keine hat Angst, Fragen zu stellen.
Ich habe das große Glück, eine so tolle Familie und gute Freunde zu haben – die mich in den guten, aber auch schlechten Zeiten jederzeit unterstützen.
Seit meiner Diagnose verbringen wir als Familie viel mehr Zeit miteinander. Wir schätzen die gemeinsamen Aktivitäten, und unsere Kinder lieben es immer noch, mit uns in den Urlaub zu fahren. Das ist ein wahrer Segen!
