Der Weg bis zur Diagnose ist bei einer so seltenen Erkrankung wie der Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung (NMOSD) in der Regel lang und schmerzhaft. Man sucht mehrere Krankenhäuser, verschiedene Ärzt:innen und Spezialist:innen auf. Man hat es mit etwas Unbekanntem zu tun. Ich erinnere mich, dass ich mich anfangs sehr einsam und isoliert gefühlt habe.
Bis zur Diagnose dauerte es etwa vier Jahre. In diesen vier Jahren traten zahlreiche Symptome auf, die mit NMOSD in Zusammenhang stehen, darunter anhaltende Übelkeit, Erbrechen und ein ständiger Schluckauf. Bei mir wurde das Area-postrema-Syndrom (APS) diagnostiziert, gefolgt von einer Sehnervenentzündung und ich bekam sogar eine falsche Multiple-Sklerose-Diagnose. Im April 2017 erlitt ich meinen letzten Schub, der zu Sehverlust führte. Zu diesem Zeitpunkt wurde bei mir schließlich NMOSD diagnostiziert.
Ich war nicht darauf vorbereitet, mit dieser seltenen Erkrankung konfrontiert zu werden. Es war ein seltsames Gefühl der Erleichterung, endlich eine Diagnose erhalten zu haben. Aber ich hatte auch mein Augenlicht verloren und erlebte daher echte Dunkelheit – einerseits eine Dunkelheit, die durch NMOSD verursacht wurde, andererseits auch eine Dunkelheit, die durch den langen Weg bis zur Diagnose und den Mangel an Informationen und Kenntnissen über die Erkrankung entstand. Doch es hätte so nicht sein müssen...
Ich bin niemand, der aufgibt. Daher wollte ich es auch dieses Mal nicht. Was ich durchgemacht habe, liegt in der Vergangenheit und ich konzentriere mich auf die Zukunft. Ich wollte nicht, dass irgendjemand einen so schwierigen Weg wie ich haben würde, und so beschloss ich, meine Erfahrungen weiterzugeben. Ich wollte Betroffene über das, was ich über die Erkrankung wusste, aufklären. Da ich aufgrund der neuen Diagnose bereits meinen Job verloren hatte, konnte ich mich der Aufklärungsarbeit umfassend widmen. Ich gründete eine gemeinnützige Patientenorganisation, deren Schwerpunkt auf der Unterstützung von Patient:innen und der Bewusstseinsschärfung für die Erkrankung liegt.
Es ist eine große Aufgabe und Verantwortung, den Patient:innen beizubringen, wie sie für sich selbst eintreten können. Wenn man mit etwas Unbekanntem konfrontiert wird, ist es ganz natürlich, dass man sich ängstlich oder verängstigt fühlt. Oft verliert man dann sein Ziel aus den Augen – in diesem Fall: eine angemessene Versorgung und Betreuung zu erhalten. Ich weiß, wie man sich in dieser Situation fühlt. Mir fiel es auch schwer, ständig an Türen zu klopfen und um Hilfe zu bitten, doch es gab keine andere Möglichkeit.
NMOSD ist wie ein Puzzle. Es ist so komplex, dass es Monate oder sogar Jahre dauern kann, alle Teile zusammenzusetzen. Es handelt sich dabei um eine chronische Erkrankung, was bedeutet, dass es sich um einen fortlaufenden Prozess handelt. Sie ist also immer präsent.
Letzte Woche sprach ich mit einer Patientin, die sehr ängstlich war und Rat suchte. Ich riet ihr, alle Fragen aufzuschreiben, die sie ihrem Arzt stellen wollte, und darauf zu achten, dass sie sich während des Arzttermins alle Antworten notiert. Außerdem solle sie ihre gesamte Krankengeschichte erzählen und so genau wie möglich über alle schweren und leichten Symptome berichten.
Ich erhalte auch häufig Anrufe von Patient:innen mit neu gestellter Diagnose. In ihrer Panik suchen sie natürlich überall nach Antworten, aber es ist wichtig, im Kopf zu behalten, dass jeder Mensch anders ist. Daher gibt es keine Antwort, die für alle gilt. Mein Rat an diese Betroffenen ist, ihre Symptome wahrzunehmen, sich darauf zu konzentrieren, seinen Körper kennenzulernen und ihm zu vertrauen. Sprechen Sie mit Ihren Ärzt:innen, um die bestmögliche Behandlung zu erhalten.
Die ersten Monate mit der Erkrankung sind immer entscheidend, und es ist wichtig, dass neu diagnostizierte Patient:innen sich nicht scheuen, medizinische Hilfe in Anspruch zu nehmen. Auch wenn es herausfordernd ist, Sie sollten selbstbewusst sein, und für sich selbst einstehen.
Zwar muss noch viel mehr getan werden, um das Bewusstsein von Ärzt:innen und Patient:innen für NMOSD zu schärfen, aber es gibt auch Dinge, die Sie selbst in die Hand nehmen können.