TENMO

Procedente de Brasil, Leda fue diagnosticada de TENMO en 2018. Este período de tiempo fue doloroso y frustrante para ella, ya que era una persona tremendamente activa que enseñaba zumba y practicaba boxeo, y también planeaba correr una media maratón, hasta que un día se le paralizó todo el lado izquierdo de su cuerpo y perdió el 80% de su visión. 

“Todo pasó muy rápido. Fue aterrador”

Leda ya tenía lupus, y tuvo que pasar por 4 meses de pruebas dolorosas y diferentes diagnósticos (desde cáncer hasta EM) para obtener un diagnóstico preciso de TENMO. Sin embargo, no le dijeron mucho sobre esta enfermedad y ella tampoco la conocía, así que se fue a casa e hizo su propia investigación. Vivir y trabajar en un pueblo pequeño supuso compartir estas novedades con sus vecinos al mismo tiempo que con su familia, para quienes obviamente era difícil de procesar. 

“Tenía miedo de llamar a mi hija porque mi cara no era la misma y yo no me sentía la misma”

Desafortunadamente, Leda también perdió el trabajo que le apasionaba y este fue el detonante de una profunda depresión a la que no veía salida. Ella necesitaba un cambio y ese cambio vino con la terapia. Leda agradece que este proceso le haya ayudado a aceptar su enfermedad y cambiar por completo su perspectiva de la vida. 

Leda siente que ahora es más feliz que antes. El TENMO le ha hecho reevaluar su vida y dejar atrás sus sentimientos anteriores de ansiedad, miedo y necesidad de control. Ahora vive completamente en el momento presente. 

“Es importante aceptar los días malos. Simplemente, deja que pasen”

Ahora se dedica a trabajar junto a las personas que sufren esta enfermedad y les ayuda a hacerle frente. Leda también sueña con ser abuela y seguir explorando el mundo junto a su marido. 

“Si hoy consigo ayudar a una persona, eso ya me hará tremendamente feliz”

Matthias estaba de vacaciones en Nueva York en 2010 y, mientras estaba en Times Square donde había luces parpadeantes procedentes de todos los ángulos, tuvo que taparse el ojo porque el dolor era muy fuerte. Además, la visión de su ojo izquierdo se volvió completamente borrosa, como si tuviera niebla delante. 

De vuelta a Múnich, acudió a su oftalmólogo lo antes posible y, tras unas cuantas pruebas, le enviaron inmediatamente a ver a un neurólogo. Afortunadamente, el neurólogo estaba muy bien informado y sabía que la neuritis óptica era indicativa de una enfermedad autoinmune. 

Para recuperar la visión, este especialista le administró esteroides y, afortunadamente, Matthias pudo volver a ver. También le hicieron más pruebas tras las cuales no se encontró nada, aùn asì el doctor se quedo preocupado por Matthias. Efectivamente, dos años después, tras una larga caminata, Matthias no podía levantar bien el pie izquierdo e iba tropezando con todas las piedras del camino. Volvió a ver a su neurólogo y, tras someterse a más pruebas, recibió el diagnóstico de TENMO. 

“Es difícil para uno mismo y para tu familia hacer frente a las recaídas”

Matthias siente que, si echa la vista atrás, antes de que le diagnosticaran "la enfermedad", no se ocupó lo suficiente de su salud y el trabajo era siempre una prioridad. Incluso, en las primeras etapas de su enfermedad, se exigía al límite de su fuerza física. Esto provocó recaídas y empeoró su capacidad para caminar. 

“Toda mi energía la usaba para estar activo constantemente.”

En 2019, la movilidad de Matthias se deterioró tanto, que tuvo que empezar a usar una silla de ruedas. Como resultado, en 2020, comenzó a cuidar mucho más su salud. Además, ha pisado el freno en el trabajo para poder concentrarse más en su calidad de vida y, en ocasiones, teletrabaja en casa para reducir los desplazamientos a la oficina. 

Matthias ha aprendido mucho de su enfermedad y, aunque ha tenido que dejar de hacer ciertas cosas y aceptar que sus niveles de energía ya no son los de antes, ahora es más respetuoso y tolerante con las personas, y también más amable consigo mismo. Acepta que sus aficiones anteriores, como el motociclismo, pueden estar fuera de su alcance, pero tiene nuevos hobbies que le mantienen ocupado, como la fotografía. Lo más importante es que ahora puede tomarse unos días de descanso si lo necesita y ha aprovechado para viajar a nuevos destinos como África y Hawái con su esposa Chrissi. 

“Disfrutar es lo más importante ahora para mí y para Chrissi y disfrutamos al máximo a donde quiera que vayamos.”

Els había padecido problemas oculares toda su vida; dolores de cabeza y oculares frecuentes para los que llevaba gafas y usaba colirios. Sin embargo, en enero de 2022 se quedó completamente ciega de un ojo y fue a ver a su oftalmólogo, quien sospechó que podía tener una inflamación del nervio óptico, pero la mandò a urgencias para que le hicieran más pruebas. 

Els pasó una semana en el hospital, donde le dijeron que podía tener esclerosis múltiple, un aneurisma o incluso estar experimentando ese tipo de síntomas como consecuencia de un golpe en la cabeza. Pero, por suerte, acudió a un joven neurólogo que conocía el TENMO y que la animó a someterse a una prueba de AQP4. Como resultado, fue diagnosticada de TENMO y, al ser enfermera, comprendió claramente lo que significaba este diagnóstico. 

“Podía investigar y saber más por mi cuenta sobre TENMO, ¡lo que a la vez era bueno y malo!””

Aunque en general se sentía bien, para Els, lo peor de vivir con TENMO era tener que cambiar completamente su vida para adaptarse a la enfermedad. Tuvo que cambiar sus hábitos y descansar más. Además, a Els le encantaba su trabajo como enfermera psiquiátrica, aunque a veces fuera un reto, pero tuvo que dejarlo debido a que su sistema inmunitario se fue debilitando y a los temblores que sufría. Desgraciadamente, también perdió varios amigos que no podían entender ni afrontar su diagnóstico.  

Sin embargo, la enfermedad le ha aportado algunos aspectos positivos. El trabajo solía ocupar completamente su tiempo, pero ahora hace más cosas que le gustan y tiene una mejor calidad de vida. 

“Ahora disfruto de las pequeñas cosas de la vida”

Al principio, como es normal, Els pensó: "¿Por qué yo?", y se sintió atrapada en un pozo de negatividad. También se sentía completamente sola. Sin embargo, a través de las redes sociales, encontró a gente que estaba en una situación similar, y se ha hecho más fuerte gracias a la comunidad que le rodea. 

“Siempre digo: ¿por qué ser normal? ¡Sé diferente!”

Els mira al futuro con esperanza y cada día aprende más sobre cómo asumir y afrontar su enfermedad. Sabe que tiene la enfermedad, pero está convencida de que la enfermedad no la tiene a ella. 

“Estoy enferma, pero mi enfermedad no me define”

Elisabetta fue una de las primeras pacientes en ser diagnosticada de TENMO en su país, pero su camino hacia el diagnóstico no fue fácil. Cuando tenía 23 años fue diagnosticada de EM y vivió con ese diagnóstico durante más de 10 años. Elisabetta tenía una vida relativamente normal hasta que un día todo cambió. 

“Siento que mi vida se detuvo en 2014. Tuve varias recaídas en las que llegué a perder la visión en un ojo y hasta no poder caminar una mañana”

Esto la llevó a comenzar a buscar a los especialistas adecuados para ayudarla a comprender lo que estaba pasando y encontró a un neurólogo que, después de una serie de pruebas, le diagnosticó TENMO. 

A Elisabetta le encanta sentirse independiente, pero ha tenido que aceptar todos los desafíos que supone vivir con TENMO. Salía muy a menudo a correr y trabajaba como gerente de un hotel, pero ahora tiene un trabajo más tranquilo en el Instituto Nacional de Física Nuclear (INFN) en Pisa sabiendo que, a veces, algo tan simple como levantarse de la cama por la mañana puede suponer un mundo. 

“¡Todo cambia! Tus sueños cambian. La forma en la que te enfrentas a las cosas... Tratas de acostumbrarte a una nueva vida y adaptarte, pero incluso hablar de eso es difícil, ¡y es realmente frustrante!”

Sin embargo, el TENMO también ha tenido aspectos positivos para Elisabetta. Ha descubierto que los verdaderos amigos y su familia son una parte importante de su vida, por lo que está inmensamente agradecida. Ahora cree firmemente en el arte como terapia y disfruta haciendo cerámica en su tiempo libre. 

Elisabetta espera que su salud mejore con el tiempo y sueña con abrir su propio hotel con su propia tienda de cerámica independiente, un pequeño negocio que pueda gestionar ella sola. 

“Quiero volver a ser considerada una mujer, una persona. ¡Yo no soy la enfermedad!”