Ma vie après le diagnostic de NMOSD : ACCEPTER LE CHANGEMENT ET
FAVORISER L'ESTIME DE SOI

Devoir s’adapter à une nouvelle vie a été un défi

Il m'a fallu beaucoup de temps pour accepter le diagnostic. Ma vie avant la NMOSD était très chargée et le travail était ma priorité. Je prenais très rarement des congés et j'étais toujours très occupé. Après le diagnostic, j'ai essayé de continuer à travailler comme avant, jusqu'au jour où j’ai ressenti une immense fatigue et compris que ce n’était plus tenable.

J'ai commencé mon programme de rééducation pour la NMOSD en 2019. C'était la première fois que j'ai eu du temps libre pour moi.  C’est à ce moment-là que j’ai pris conscience à quel point j’étais épuisé. Je faisais tous les exercices à l'hôpital et je sautais les dîners parce que j'étais épuisé et que j'avais juste besoin de dormir.

C’est aussi à ce moment que j’ai réalisé que je n'utilisais pas mon énergie de manière optimale. Puis, j’ai eu d'autres poussées qui ont détérioré ma capacité à marcher. Je sentais que les choses devaient changer, mais dans mon cas, je restais focalisé sur des objectifs à court terme et sur la gestion de ma maladie au lieu de changer radicalement mon mode de vie. J'étais dans le déni.

La NMOSD a eu un impact important sur ma famille et sur ma santé mentale

Le diagnostic a été difficile à accepter pour ma famille et mes amis. Mes parents, par exemple, voyaient un homme de 40 ans visiblement en bonne santé. Ils ne voyaient aucune raison pour que je sois malade ou que j'aie besoin d'un fauteuil roulant. Il leur a fallu beaucoup de temps pour accepter ma maladie.

J’ai eu des difficultés à gérer à la fois les aspects physiques et psychologiques de la NMOSD. J'ai donc décidé de consulter un thérapeute sans en parler à personne. J’ai l’impression qu’il y a dix ans, la santé mentale n'était pas un sujet dont on pouvait parler librement : il y avait encore beaucoup de préjugés et tabous, en particulier lorsqu'il s'agissait d'hommes qui cherchaient de l'aide. Malgré cela, je suis heureux d'avoir suivi une thérapie car elle m'a donné des outils pour m'aider à faire face à la maladie. Aujourd’hui, je peux partager mon expérience avec d'autres personnes qui pourraient traverser des situations similaires, en espérant que cela résonne pour eux et que certains outils puissent leur convenir.

Me retrouver, être présent et profiter de la vie, c'est ce qui compte le plus pour moi

Aujourd'hui, je peux dire avec fierté que ma vie a évolué de manière positive. J'ai accepté le changement et appris à être plus indulgent avec moi-même. Même si je ne peux plus faire de moto, je me suis découvert d’autres passions comme la photographie et les voyages avec ma femme. Ce sont des choses que personne ne peut m'enlever.

La NMOSD a changé mon regard sur la vie. Recevoir le diagnostic d'une maladie rare qui peut être grave et parfois invalidante a été un véritable bouleversement. Malgré tout, j'ai constaté que la recherche avance, que la sensibilisation progresse et que certaines évolutions voient le jour. Pour ma part, j'ai découvert qu'il existe des approches qui m'aident à mieux vivre avec les imprévus de la maladie et à préserver une certaine qualité de vie.

La communauté des patients atteints de NMOSD se développe et constitue une source de soutien très précieuse

Avoir une discussion ouverte et honnête avec quelqu'un qui traverse les mêmes épreuves peut être très bénéfique. Il n'y a pas de jugement ni de honte. Personne ne veut parler des problèmes de vessie, par exemple, mais au sein de la communauté, c'est si courant que cela n'a plus vraiment d'importance. C'est tellement libérateur, en ce qui me concerne, de ressentir que je ne suis pas seul. Nous partageons nos expériences et nos conseils et nous attendons avec impatience les rencontres de groupe en présentiel.

M’informer, devenir plus autonome et avoir confiance en moi m'ont aidé à rester positif

Pour moi, ce parcours consiste à apprendre à me connaître vraiment et à exprimer ce dont j'ai besoin et ce en quoi je crois. La confiance en soi n'est pas innée pour tout le monde. Pour moi, vivre avec une maladie rare comme la NMOSD m'a amené à m'exprimer davantage et à faire entendre ma voix. Je l'ai déjà dit, mais on ne peut obtenir de l'aide que si on la demande ; les médecins ne pourront vous aider que seulement si vous leur donnez des informations.

Mon conseil aux patients serait donc de ne pas avoir peur, de s'informer, d'oser poser des questions et de savoir qu'il y a une vie après le diagnostic - parfois même avec de belles surprises.

NMOSD : troubles du spectre de la neuromyélite optique (Neuromyelitis optica spectrum disorder).