Transformer l’obscurité en lumière : COMMENT JE DÉFENDS MES IDÉES ET
ENCOURAGE LES AUTRES
À FAIRE DE MÊME

Le long parcours vers le diagnostic

Dans mon cas, le chemin vers le diagnostic de la NMOSD, qui est une maladie rare, a été long et éprouvant. J'ai consulté dans de nombreux hôpitaux, médecins et spécialistes. Confrontée à l'inconnu, je me souviens m'être sentie très seule et isolée.

Mon parcours jusqu'au diagnostic a duré environ quatre ans. Durant cette période, j'ai vécu avec de nombreux symptômes liés à la NMOSD, notamment des nausées persistantes, des vomissements et un hoquet constant. On m'a d’abord diagnostiqué un syndrome de l'area postrema, puis une névrite optique, suivie d’un diagnostic erroné de sclérose en plaques. En avril 2017, j'ai eu ma dernière rechute qui a provoqué la perte de ma vue. C'est à ce moment que l’on m'a finalement diagnostiqué une NMOSD.

Je n'étais pas prête à entendre parler de cette maladie rare. Lorsque le diagnostic est finalement tombé, j'ai ressenti un mélange étrange de sentiments : un certain soulagement d'avoir enfin reçu le diagnostic, mais aussi un profond bouleversement. J'avais perdu la vue et je me suis retrouvée plongée dans une obscurité totale : celle causée par la NMOSD, mais aussi celle causée par ce long parcours diagnostique, et le vide laissé par le manque d'information autour de la maladie. Mais cette épreuve n'était pas une fatalité en soi.

Transformer l'obscurité en espoir pour les autres

Je ne suis pas du genre à abandonner et cette fois ne ferait pas exception. Ce que j'ai vécu appartenait au passé, et ce qui comptait désormais, c'était de me tourner vers l'avenir. Je ne pouvais pas imaginer que quelqu'un puisse vivre une expérience aussi difficile que la mienne. J'ai donc décidé de parler, de partager mon expérience et d'informer les patients sur ce que je savais de la maladie. J'avais déjà perdu mon emploi en raison du diagnostic. J'ai donc choisi de me consacrer à aider les autres. J'ai ainsi créé une organisation à but non lucratif dont l'objectif est de soutenir les patients et de contribuer à une meilleure sensibilisation autour de la NMOSD.

Apprendre à défendre ses intérêts et ses idées

Accompagner les patients dans l'apprentissage de l'affirmation de soi et de la défense de leurs besoins est, selon moi, un travail considérable et une énorme responsabilité. Face à l'inconnu, je pense que c’est normal de se sentir effrayé au point d’oublier l’objectif principal qui, dans mon cas, est d’accéder à des soins adaptés. Je me souviens à quel point il était éprouvant de devoir frapper à de nombreuses portes pour demander de l'aide. À ce moment là, je n'avais pas l'impression d'avoir d'autres solutions.

Pour moi, la NMOSD ressemble à un « puzzle ». Elle est tellement complexe que d’assembler toutes les pièces peut prendre des mois, voire des années. Comme il s'agit d'une maladie chronique, j'ai compris que c'est un processus continu et que le travail ne s'arrête jamais.

Le savoir, c'est le pouvoir

La semaine dernière, j'ai parlé à une patiente très anxieuse qui avait besoin de conseils. Je lui ai conseillé de noter toutes les questions qu'elle voulait poser à son médecin et de veiller à noter toutes les réponses lors du rendez-vous. Je lui ai également dit de mentionner tous ses antécédents médicaux et de faire état de tous ses symptômes, petits ou grands, avec le plus de précision possible.

Je reçois souvent des appels de patients nouvellement diagnostiqués. Dans leur panique, ils cherchent naturellement des réponses partout où ils le peuvent. Je prends le soin de leur rappeler que chaque personne est différente et qu'il n'y a pas de réponse qui convienne à tout le monde. Je leur conseille de ressentir réellement leurs symptômes, de se concentrer sur l'apprentissage et la confiance en leur corps, puis de retourner voir leur médecin pour lui demander les soins les plus adaptés.

Je pense que les premiers mois de vie avec la maladie sont toujours cruciaux. Il est important, selon moi, de ne pas hésiter à demander de l'aide médicale et de se sentir suffisamment en confiance pour défendre ses intérêts.

Votre santé, votre voix : mes meilleurs conseils pour vous affirmer

Même si de mon point de vue, la sensibilisation autour de la NMOSD, que ce soit auprès des professionnels de santé ou des patients, reste un chemin à poursuivre, voici quelques conseils qui je l'espère, pourront aider les patients :

• Revenir voir le médecin lorsque vous en ressentez le besoin
• Ne pas hésiter à réellement lui parler de ce qui peut vous préoccuper
• Comprendre, à votre rythme, que s'affirmer peut commencer par de petites étapes
• Considérer chaque nouveau symptôme et consulter le médecin si vous avez le moindre doute.
• Apprendre à ne pas avoir honte de vos symptômes.
• Poser des questions, mêmes celles qui paraissent anodines et noter les réponses pour s'y retrouver.
• Se rappeler que chaque personne atteinte de NMOSD a un parcours unique et oser questionner le médecin sur la meilleure prise en charge adaptée à votre situation
• Vous n'êtes pas seul à être atteint de NMOSD ! Échanger avec la communauté de patients peut être une source précieuse d'informations et de soutien.

NMOSD : troubles du spectre de la neuromyélite optique (Neuromyelitis optica spectrum disorder).