NMOSD & famille : RELEVER LES DÉFIS AVEC POSITIVITÉ

Gérer l’annonce de mon diagnostic a été difficile

Lorsque j’ai reçu le diagnostic, cela a été très dur. Je ne savais pas à quoi m’attendre, quelle était exactement la maladie et si j’allais survivre. À l’époque, en 2018, lorsque j’ai cherché des informations sur Google, il n’y en avait pas beaucoup.

Pour cette raison, mon mari et moi avions décidé d’être totalement ouverts et honnêtes avec nos enfants, même si nous n’avions pas toutes les réponses à ce moment-là. Notre fille et notre fils avaient 17 et 13 ans et il était important qu’ils sachent qu’ils pouvaient venir nous poser toutes leurs questions.

Nous vivons dans une petite ville et, avant le diagnostic, j'étais très active. Je savais que les gens allaient remarquer un changement, commencer à en parler et se poser des questions sur mon état de santé. Je voulais éviter cela et être totalement transparente avec eux (j'ai également utilisé les réseaux sociaux pour parler de la NMOSD) pour éviter que les gens interprètent mal ma situation.

À l'époque, mon fils de 13 ans était particulièrement inquiet et nous lui avions demandé de ne faire confiance qu'aux informations que nous lui donnions.

Impact de ce nouveau diagnostic sur ma famille et comment j'ai parlé de la NMOSD avec eux

Avant de réaliser qu'il s'agissait de la NMOSD et de comprendre les conséquences physiques potentielles de la maladie, j’étais déterminée à me battre de toutes mes forces pour continuer mon rôle de mère. C’est le message que je transmettais à mes enfants.

Après le diagnostic, j'ai pu donner plus d’informations à ma famille sur les options de traitement et la prise en charge, et la rassurer sur le fait que j’étais bien suivie par un médecin spécialiste. J'ai également encouragé mon mari et mes enfants à ne pas s'inquiéter de ma maladie et à prendre les choses au jour le jour.

Mes enfants ont eu du mal à comprendre cette période. Ma fille avait du mal à en parler tandis que mon fils parvenait beaucoup mieux à exprimer ses émotions.

Il nous est arrivé de pleurer ensemble et d'être totalement honnêtes avec nos sentiments. Nous avons toujours essayé de rester positifs sur notre avenir. Ce fut une période très difficile pour mon mari qui a dû s’occuper non seulement des enfants, mais aussi de moi, comme un véritable super-héros ! J'ai également eu beaucoup de chance, car j'étais bien entourée, notamment par des amis dont les enfants avaient le même âge que les miens.

Mon conseil pour les autres patients qui pourraient se trouver dans une situation similaire

Mon conseil le plus important est de faire ce qui fonctionne pour vous.

Même si j'ai eu des hauts et des bas, j’ai toujours essayé de garder une attitude positive. Je pense qu'il y a deux options dans la vie : se laisser envahir par la tristesse et le négatif ou choisir d’aller de l’avant avec optimisme.

Il m’arrive parfois d’être triste en voyant des gens faire des choses que je ne peux plus faire à cause de mon handicap. Je m’autorise à être triste mais je sais que ce sentiment passera. Il est important de respecter ses émotions.

Ma famille et moi sommes aujourd'hui dans un bon état d’esprit et nous nous sommes adaptés. Mon mari et mes enfants sont très attentionnés et savent comment planifier des activités à des heures qui me conviennent, en tenant compte du moment où je me sens le mieux. Même les ami.e.s de mes enfants m'apportent un grand soutien et ne craignent pas de me poser des questions pour mieux comprendre ma situation. 

J’ai énormément de chance d’être entourée d’une famille et d’amis bienveillants qui me soutiennent dans les bons et les mauvais moments.

Depuis mon diagnostic, nous passons beaucoup plus de temps en famille et nous apprécions la compagnie de chacun. Mes enfants aiment toujours voyager avec nous, ce qui est une véritable chance !

Mes conseils pour rester positif

• Apprenez à être indulgent envers vous-même.
• Prenez soin de vous - j'ai été obligée de ralentir le rythme et j'en suis reconnaissante.
• Souvenez-vous des bons moments - même dans les périodes les plus sombres, je me rappelle que rien ne reste figé.
• Gardez espoir pour pouvoir accueillir les douceurs et belles surprises de la vie.

NMOSD : troubles du spectre de la neuromyélite optique (Neuromyelitis optica spectrum disorder).