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Vous n’êtes pas seuls

Cette section est destinée à vous aider à naviguer parmi les ressources existantes qui pourraient s’avérer utiles. Les informations fournies sur cette page ne sauraient se substituer à une prise en charge médicale ni justifier le diagnostic ou le traitement des maladies du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD). Pour toute question ou préoccupation relative
 à votre santé, veuillez-vous adresser à votre équipe soignante.

Ressources

Pour mieux comprendre la NMOSD

Brochure vivre avec la NMOSD

Les maladies du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD)

Pour vous aider à mieux comprendre, suivre et faire face à vos symptômes au quotidien

Brochure NMOSD, Handicap & Troubles visuels


Brochure NMOSD, Handicap & Troubles visuels


Brochure NMOSD & Troubles Sphinctériens

Brochure NMOSD & Douleurs

Brochure NMOSD & Sexualité


Brochure NMOSD, �tigue & Aspect psychologiques

Brochure NMOSD, Fatigue & Aspect psychologiques

Pour vous accompagner au quotidien

Brochure NMOSD & Accompagnement socio-professionnel

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Brochure NMOSD & Grossesse


Brochure NMOSD & Grossesse


Pour mieux en parler avec les professionnels de santé

L’échange entre le patient et son équipe médicale est clé. Retrouvez-nos outils pratiques :

Un guide de discussion avec 
votre médecin pour vous aider 
à préparer votre prochaine conversation avec lui

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Une carte « Urgence » à conserver sur soi pour être prêt à toute éventualité

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Suivre vos symptômes

Les symptômes de la NMOSD peuvent varier d'une personne à l'autre. Cette checklist peut vous aider à comprendre et à suivre les vôtres

Les symptômes de la NMOSD peuvent varier d'une personne à l'autre. Cette checklist peut vous aider à comprendre et à suivre les vôtres

Groupes français de soutien des patients atteints de NMOSD

  • NMO france

    L’association NMO France a pour mission d’informer et de soutenir les personnes atteintes de maladies du spectre de la neuromyélite optique et d’autres maladies inflammatoires rares affectant le cerveau et la moelle épinière, telles que la maladie du spectre des anticorps anti-MOG (MOGAD).

Principaux groupes de sensibilisation internationaux

  • Guthy-jackson charitable foundation

    La fondation Guthy-Jackson Charitable Foundation s’engage à financer la recherche visant à comprendre la pathophysiologie et la biochimie des maladies du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD). Il s’agit d’une organisation internationale disposant d’une antenne en Europe.

  • The sumaira foundation for nmo

    The Sumaira Foundation est une organisation internationale à but non lucratif qui œuvre pour sensibiliser sur les NMOSD et les MOGAD (Maladie du spectre des anticorps anti-MOG), en réunissant de nombreuses communautés de patients et d’aidants et en soutenant la recherche et la défense des intérêts des patients.

  • Siegel rare neuroimmune association

    L’association Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) est une organisation à but non lucratif bénéficiant d’une présence internationale et européenne qui s’efforce d’accompagner les enfants, les adolescents et les adultes atteints d’une variété de troubles rares neuro-immunitaires.

Autre organisation européenne majeure

  • RARE DISEASES EUROPE (EURORDIS)

    EURORDIS est une alliance européenne unique à but non lucratif réunissant plus de 1000 organisations de patients atteints d'une maladie rare et qui travaillent à l'amélioration de leur qualité de vie. En connectant les patients, leurs familles et les groupes de patients, en réunissant toutes les parties prenantes et en mobilisant la communauté des maladies rares, EURORDIS renforce la voix des patients et contribue au développement de la recherche, des politiques et des services aux patients dans toute l’Europe.

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