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Cette section est destinée à vous aider à naviguer parmi les ressources existantes qui pourraient s’avérer utiles. Les informations fournies sur cette page ne sauraient se substituer à une prise en charge médicale ni justifier le diagnostic ou le traitement des maladies du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD). Pour toute question ou préoccupation relative à votre santé, veuillez-vous adresser à votre équipe soignante.
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Groupes français de soutien des patients atteints de NMOSD
L’association NMO France a pour mission d’informer et de soutenir les personnes atteintes de maladies du spectre de la neuromyélite optique et d’autres maladies inflammatoires rares affectant le cerveau et la moelle épinière, telles que la maladie du spectre des anticorps anti-MOG (MOGAD).
Principaux groupes de sensibilisation internationaux
La fondation Guthy-Jackson Charitable Foundation s’engage à financer la recherche visant à comprendre la pathophysiologie et la biochimie des maladies du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD). Il s’agit d’une organisation internationale disposant d’une antenne en Europe.
The Sumaira Foundation est une organisation internationale à but non lucratif qui œuvre pour sensibiliser sur les NMOSD et les MOGAD (Maladie du spectre des anticorps anti-MOG), en réunissant de nombreuses communautés de patients et d’aidants et en soutenant la recherche et la défense des intérêts des patients.
L’association Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) est une organisation à but non lucratif bénéficiant d’une présence internationale et européenne qui s’efforce d’accompagner les enfants, les adolescents et les adultes atteints d’une variété de troubles rares neuro-immunitaires.
Autre organisation européenne majeure
EURORDIS est une alliance européenne unique à but non lucratif réunissant plus de 1000 organisations de patients atteints d'une maladie rare et qui travaillent à l'amélioration de leur qualité de vie. En connectant les patients, leurs familles et les groupes de patients, en réunissant toutes les parties prenantes et en mobilisant la communauté des maladies rares, EURORDIS renforce la voix des patients et contribue au développement de la recherche, des politiques et des services aux patients dans toute l’Europe.
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