Mois de la sensibilisation
à la NMOSD
Archives de la campagne 2024

Avant de recevoir son diagnostic de NMOSD, Souad Mazari avait une vie bien remplie et s'épanouissait dans sa carrière. Un jour, tout a changé.

Les premiers symptômes de Souad semblaient tout à fait bénins, incluant des nausées persistantes, des vomissements et un hoquet constant. Aujourd'hui, Souad reconnaît qu'il s'agissait de sa première poussée de NMOSD, connue sous le nom de syndrome de l'area postrema (APS), l'une des caractéristiques cliniques de la maladie.¹⁴

« Personne ne savait ce que j'avais. J'allais d'un hôpital à l'autre, mais on me renvoyait toujours chez moi. Ils n'avaient pas de réponse à la question de pourquoi je continuais à avoir ces symptômes. »

Quelques années plus tard, à 40 ans, Souad a commencé à avoir une vision floue et de violents maux de tête. Elle a décidé de consulter un ophtalmologue, qui l'a envoyée passer une IRM en urgence pour vérifier la présence d'une sclérose en plaques. L'IRM a révélé que Souad souffrait d'une névrite optique, mais l'ophtalmologue était toujours inquiet et l'a orientée vers un neurologue.

C'est ainsi qu'a commencé le douloureux parcours de Souad, qui a duré quatre ans, jusqu'à l'obtention de son diagnostic. Elle a consulté de nombreux hôpitaux, médecins et spécialistes alors que son état se détériorait rapidement. Un jour, elle a commencé à perdre la vue de l'œil droit. Moins d'un an plus tard, le côté gauche de sa bouche, de son visage et de son cuir chevelu était paralysé. Elle a passé une autre IRM qui a abouti à un diagnostic erroné de sclérose en plaques (SEP).

« Vous avez tous ces symptômes, mais il y a peu d'informations et personne ne vous dit rien. Je pleurais car je pensais que j'allais mourir. Souvent, vos amis et votre famille ne vous comprennent pas ; vous vous sentez seul.e ! »

En avril 2017, Souad a vécu sa dernière poussée, celle qui lui a fait perdre la vue. Enfin, elle a été orientée vers des spécialistes qui ont reconnu les symptômes et ont diagnostiqué une NMOSD.

« Je n'ai jamais accepté le diagnostic de SEP, mais je n'étais pas non plus prête à entendre parler de cette nouvelle maladie rare. J'ai fait l'expérience d'une véritable obscurité - l'obscurité causée par la NMOSD, mais aussi l'obscurité causée par ce long cheminement vers le diagnostic. »

Le diagnostic de NMOSD a motivé Souad à aider les autres. Après avoir quitté son emploi en raison de son incapacité à continuer à travailler, elle a mis ses compétences au service de la création de NMO France, une association de patients à but non lucratif qui se consacre au soutien des patients et à l'amélioration de la sensibilisation à la maladie.

« NMO France, c'est avant tout pour les patients. Ce n'est pas mon association, c'est la leur. Nous devons rester en contact, travailler ensemble, partager les meilleures pratiques et éduquer les gens sur la NMOSD, car même si cette maladie est dévastatrice et qu'elle change la vie, elle reste rare et plus nous en parlons, plus nous pouvons la faire connaître. »

Originaire du Brésil, Leda a été diagnostiquée pour la première fois avec une NMOSD en 2018. Cette période a été douloureuse et frustrante pour Leda qui était incroyablement active : elle enseignait la Zumba, pratiquait la boxe, et se préparait même pour courir un semi-marathon. Jusqu’au jour où tout le côté gauche de son corps s’est retrouvé paralysé, et où elle a perdu 80 % de sa vision.

« Tout est arrivé très vite. C’était terrifiant ! »

Leda souffrait déjà d’un lupus, et il lui a fallu 4 mois d’examens difficiles pour arriver à un diagnostic définitif de NMOSD, après avoir évoqué d’autres diagnostics comme le cancer ou la sclérose en plaques.

L’équipe soignante lui a donné très peu d’informations, et comme elle ne savait pas ce qu’était la NMOSD, elle a fait ses propres recherches une fois rentrée chez elle.

Vivant et travaillant dans une petite ville, elle s’est sentie obligée de partager la nouvelle avec ses proches et sa famille, pour qui bien sûr, c’était difficile à digérer.

« J’avais peur d’appeler ma fille. Mon visage était défiguré par la paralysie, et je ne me reconnaissais pas. »

Malheureusement, Leda a également perdu le travail qu’elle aimait et une profonde dépression s’est installée. Leda ne voyait pas comment s’en sortir.

Seul le changement pouvait changer la donne, et ce changement pour Leda, ce fut la mise en place d’une thérapie. Cette thérapie lui a permis d’accepter sa maladie et de changer de point de vue sur sa vie.

Aujourd’hui, Leda a le sentiment de ressentir une forme de sérénité nouvelle. 
La NMOSD lui a permis de prendre du recul sur sa vie et d’abandonner d’anciens sentiments d’anxiété, de peur et de besoin de contrôle.

Elle vit désormais pleinement le moment présent.

« Il faut pouvoir accepter d’avoir des jours « sans ». Ces jours-là, il faut laisser couler. »

Elle se consacre désormais pleinement à la cause des patients atteints de NMOSD, et les aide à y faire face. Leda rêve également de devenir grand-mère et de continuer à explorer le monde avec son mari.

« Si je peux aider une personne aujourd’hui, alors je serai comblée. »

Matthias était en vacances à New York en 2010. Alors qu’il se trouvait à Times Square quand il a ressenti une douleur qui semblait liée à l’éclairage, aux lumières clignotantes provenant de tous les angles, il a dû se couvrir l’œil tant la douleur était forte. La vision de son œil gauche est devenue complètement floue, comme s’il y avait du brouillard devant lui.

De retour à Munich, il a consulté son ophtalmologue dès que possible et, après quelques tests, il a été immédiatement envoyé chez un neurologue. Heureusement, le neurologue était très bien informé et savait que la névrite optique était le signe d’une maladie auto-immune.

Son médecin l’a mis sous perfusion de corticoïdes pour essayer de retrouver la vue et heureusement, Matthias a pu voir à nouveau. Il a effectué des examens supplémentaires au terme desquels aucun diagnostic n’a pu être posé, et son médecin était inquiet à l’idée de revoir Matthias dans le même état une nouvelle fois.

Cela s'est produit 2 ans plus tard, après une longue randonnée : Matthias ne pouvait plus lever correctement son pied gauche et trébuchait sur toutes les pierres du chemin. Il est retourné voir son neurologue et après une nouvelle batterie de tests, le diagnostic de la NMOSD fut posé.

« C’est compliqué pour la famille, et c’est difficile d’appréhender les rechutes. »

Avec du recul, Matthias estime qu’il ne prenait pas suffisamment soin de sa santé avant le diagnostic, et que le travail avait la priorité sur tout. Même dans les premiers temps de sa vie avec la maladie, il poussait son corps dans ses retranchements, ce qui a provoqué de nouvelles poussées et a détérioré sa capacité à marcher.

« J’utilisais toute mon énergie pour bouger constamment. »

Jusqu’en 2019, la mobilité de Matthias se détériore, à tel point que l’utilisation d’un fauteuil roulant lui est nécessaire.

En 2020, il commence à prendre beaucoup plus soin de sa santé. Il diminue son activité professionnelle afin de pouvoir se concentrer davantage sur sa qualité de vie. Il travaille notamment à domicile, ce qui réduit les déplacements au bureau.

Matthias a beaucoup appris de sa maladie.

Bien qu’il ait dû abandonner certaines choses et accepter de ne pas être aussi dynamique qu’avant, il est maintenant plus respectueux et tolérant envers les gens, et aussi plus indulgent envers lui-même.

Il accepte que ses anciens passe-temps, comme la moto, ne soient plus possibles, mais en a découvert de nouveaux comme la photographie et les voyages avec sa femme.

« S’amuser est maintenant la chose la plus importante et Chrissi et moi nous amusons partout où nous allons ! »

Els a souffert de troubles visuels toute sa vie : notamment des maux de tête fréquents et des douleurs oculaires pour lesquels elle portait des lunettes et prenait des collyres. En janvier 2022, elle est devenue complètement aveugle d’un œil. Elle est allée consulter son ophtalmologue qui a soupçonné une névrite optique et l’a adressée aux urgences ophtalmologiques pour des examens complémentaires.

Els a passé une semaine à l’hôpital où on lui a dit que ses symptômes pouvaient être liés à une sclérose en plaques, un anévrisme ou un choc à la tête. Heureusement, elle a pu voir un neurologue qui connaissait la NMOSD et qui a cherché les anticorps anti-AQP4. C’est ainsi qu’elle a reçu son diagnostic de la NMOSD et, comme Els était infirmière à l’époque, elle a bien compris ce que signifiait ce diagnostic.

« Je faisais mes propres recherches sur la NMOSD, ce qui était à la fois une bonne et une mauvaise chose ! »

Pour Els, le pire dans la vie avec la NMOSD était de devoir complètement changer sa vie pour s’adapter à la maladie, même si elle se sentait globalement bien. Ses habitudes ont dû changer, et elle a dû se reposer davantage.

Els adorait son travail d’infirmière en psychiatrie, même s’il était parfois difficile, mais elle a dû l’abandonner en raison de l’affaiblissement de son système immunitaire et des tremblements qu’elle ressentait.

Malheureusement, Els a également perdu des amis qui ne pouvaient ni comprendre ni accepter son diagnostic.

Cependant, le diagnostic a aussi eu des effets positifs. Auparavant, le travail dominait complètement son temps, mais aujourd’hui, elle passe plus de temps sur des activités qui lui plaisent.

« Je profite maintenant des petites choses de la vie. »

Naturellement, au début, Els se posait la question : “Pourquoi moi ?”. Elle était prisonnière d’une bulle de négativité. Elle se sentait aussi complètement isolée. Mais grâce aux réseaux sociaux, elle a trouvé des personnes qui étaient dans la même situation, et elle est devenue plus forte grâce à la communauté qu’elle a découverte.

Aujourd’hui, Els voit un avenir brillant devant elle et apprend chaque jour un peu plus comment faire face à sa maladie et mieux vivre avec. Elle est catégorique : elle a la maladie, mais la maladie ne l’aura pas.

Elisabetta a été l’une des toutes premières patientes à recevoir un diagnostic de NMOSD dans son pays, et son parcours jusqu’à ce diagnostic n’a pas été facile.

À l’âge de 23 ans, on lui a diagnostiqué une SEP, et elle a vécu avec ce diagnostic pendant 10 ans.

Dix années relativement normales jusqu’au jour où tout a basculé.

« J’ai l’impression que ma vie s’est arrêtée en 2014, où j’ai eu une série de poussées. Ça a commencé par la perte de la vision d’un œil jusqu’au matin où je ne pouvais plus marcher. »

Cela l'a amené à chercher des spécialistes pour l'aider à comprendre ce qui lui arrivait. Elle a trouvé un neurologue qui, après une série de tests, a diagnostiqué une NMOSD.

Elisabetta aime être indépendante, mais elle a dû accepter tous les défis que représente la vie avec une NMOSD.

Elle était joggeuse assidue et travaillait comme gérante d'un hôtel, mais elle a finalement accepté un travail moins exigeant à l'Institut national de physique nucléaire (INFN) de Pise.

Elle a également accepté les réalités de la maladie, parfois, quelque chose d'aussi simple que sortir du lit le matin est un défi.

« Tout change ! Vos rêves changent. La façon dont vous voyez les choses… Vous essayez de vous habituer à une nouvelle vie et de vous adapter, mais c’est difficile ne serait-ce que d’en parler… c’est terriblement frustrant ! »

Malgré tout, la NMOSD a apporté son lot de changements positifs à Elisabetta. Elle s’est rendu compte à quel point ses amis et sa famille étaient importants à ses yeux, et elle est reconnaissante de les avoir.

Elle est désormais une fervente adepte de l’art-thérapie et prend beaucoup de plaisir à faire de la poterie sur son temps libre.

Elisabetta espère que sa santé s’améliorera avec le temps et rêve de créer une petite entreprise qu’elle pourra gérer seule. Elle aimerait ouvrir son propre hôtel, intégrant une boutique pour ses poteries.

« Je veux être à nouveau considérée comme une femme, une personne. Ma vie ne se limite pas à la maladie ! »