Campagne du mois de
sensibilisation à la NMOSD 2024

Cette vidéo teaser, créée pour le Mois de la sensibilisation à la NMOSD 2024, met en lumière l'impact du syndrome du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD), une maladie auto-immune rare et invalidante. Les témoignages personnels d'Els, Matthias, Leda, Souad et Elisabetta, soulignent l'importance d'être à l'écoute de son corps, de surveiller ses symptômes et de favoriser une communication ouverte avec les professionnels de santé. Les témoignages appellent à une sensibilisation accrue, à un diagnostic précoce et à une meilleure prise en charge afin de donner plus d'autonomie aux personnes atteintes de NMOSD et d'améliorer leur qualité de vie.

NMOSD Awareness Month 2024

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La maladie du spectre de la neuromyélite optique, ou NMOSD, est une pathologie auto-immune rare, sévère récidivante qui affecte le nerf optique, la moelle épinière et le tronc cérébral. ¹

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Plus de 10 000 personnes vivent avec la NMOSD en Europe. ²

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L'impact sur les patients atteints de cette maladie est dévastateur et, sans un diagnostic et une prise en charge précis et opportuns, ces patients peuvent souvent finir aveugles ou en fauteuil roulant. ^1,3

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Le mois de Mars est le mois de sensibilisation à la NMOSD.
Un mois entier dédié aux patients et aux soignants unis pour sensibiliser à cette maladie souvent invalidante.

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Cette année, nous nous concentrons sur l'importance des patients à l'écoute de leur corps, surveillant leurs symptômes et, surtout, ayant des conversations ouvertes et honnêtes avec leur médecin.

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Els, Matthias, Elisabetta, Leda et Souad ont tous reçu un diagnostic de NMOSD.

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Même s'ils ont différentes histoires, ils conviennent que parler avec leur médecin est essentiel, surtout dans le cas d'une maladie aussi rare que la NMOSD.

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Souad Mazari, France : Les patients connaissent très bien leurs symptômes, leur corps et chaque patient sait quand quelque chose est anormal. Si vous avez une nouvelle poussée, vous le sentirez. Ne soyez pas inquiets, retournez voir vos médecins. Il suffit de pousser, pousser les portes de l’hôpital, ne soyez pas inquiets.

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Leda Bresnov, Danemark : La connaissance est le pouvoir et avoir une bonne communication avec mon médecin au sujet de mes symptômes, de mes doutes et de mes peurs, ainsi que le fait de me rendre à mes rendez-vous de suivi régulièrement m'aide à comprendre et à gérer ma NMOSD au quotidien.

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Elisabetta Lilli, Italie : On m’a posé le diagnostic de NMOSD il y a 9 ans. La NMOSD ne survient pas toujours avec des signes francs mais souvent, elle se présente aux travers des changements subtils. C'est pourquoi, il est essentiel de surveiller et d'être vigilant concernant mon corps. Le partage d'expérience est fondamental car il apporte un soutien dans la gestion de la complexité de la maladie.

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Matthias Fuchs, Allemagne : Je suis un patient atteint de NMOSD depuis plus de 10 ans. Quand vous parlez à votre médecin, il est très important d’aborder tous vos problèmes de santé de façon ouverte. Il n’y a aucun sujet non important ni même embarrassant. C’est seulement si votre médecin connaît tous vos symptômes, que ces symptômes peuvent être traités.

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Els Roelandt, Belgique : Même le plus petit des détails peut être la clé qui mènera à autre chose. Un hoquet, des nausées, une douleur ophtalmique, une névralgie, un engourdissement des membres ou au bout des doigts, pour tout, ne soyez pas inquiets.  Parlez-en à votre médecin, vous serez rassurés et ils comprendront mieux ce qu’est la maladie.

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Durant ce mois de la sensibilisation à la NMOSD, rassemblons-nous pour sensibiliser la population à cette maladie dévastatrice.

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Pour plus d'informations, consultez le site web NMOSD In Focus : www.nmosd-in-focus.com/fr
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Références :

1. Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS). Les maladies du spectre de la neuromyelite optique. Mars 2021.
2. EAfPA (European Alliance for Patient Access). 2022. Unmet needs in Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders in Europe. https://gafpa.org/wp-content/uploads/2022/02/EAfPA-NMOSD-Jan2022.pdf. Consulté le 19/02/2024.
3. Jiao Y, et al. Updated estimate of AQP4-IgG serostatus and disability outcome in neuromyelitis optica. Neurology. 2013;81(14):1197–1204.