La NMOSD & Moi :
La perspective des soignants

Cette vidéo présente le Dr Maria Sepulveda qui aborde les symptômes invisibles du trouble du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD), notamment les douleurs chroniques, les déficits cognitifs, la fatigue, la dépression et les dysfonctionnements sexuels. Ces symptômes ont un impact significatif sur la qualité de vie, la santé mentale et le fonctionnement quotidien des patients. Le Dr Sepulveda souligne l'importance d'une communication ouverte des patients avec les professionnels de santé et de l'accès à des ressources en matière de santé mentale, offrant ainsi une perspective encourageante pour l'amélioration des traitements et du soutien aux patients atteints de NMOSD.

Comprendre les symptômes invisibles de la NMOSD avec le Dr Maria Sepulveda

[Dr. Maria Sepulveda, Neurologue et chef de l'unité NMOSD-MOGAD à l'hôpital clinique de Barcelone, Espagne]

00:07 Quels sont les symptômes invisibles les plus courants dans la NMOSD ?

Dans la NMOSD, les atteintes visibles affectant le nerf optique, la vision, la moelle épinière et les capacités musculaires sont bien connues. Mais les recherches actuelles suggèrent que les personnes atteintes de NMOSD souffrent aussi de symptômes invisibles. La douleur, les déficits cognitifs, la dépression, la fatigue et les troubles sexuels sont les principaux symptômes invisibles de la NMOSD. ¹

00:43 Comment ces symptômes affectent-ils la vie quotidienne et la santé mentale ?

70 % des patients souffrent de douleurs chroniques liées à la NMOSD et 40 % des patients souffrent de troubles de l'attention et de la vitesse de traitement de l'information. ^2-4 La fatigue est plus fréquente chez les personnes atteintes de NMOSD que dans la population générale et 3/4 des hommes et femmes atteints de la maladie souffrent de troubles sexuels. ^1,5 Ces symptômes invisibles ont été associés à une diminution de la qualité de vie et à une augmentation de la dépression et du niveau de handicap. ^2,5

01:29 Comment ces symptômes affectent-ils la qualité de vie à long terme ?

Les symptômes invisibles ont un impact important sur la qualité de vie à long terme. La gravité de la douleur a été associée à la dépression chez les patients atteints de NMOSD et un score de fatigue plus élevé a été lié à des troubles du sommeil. Ces symptômes invisibles, associés bien sûr aux symptômes causés par les poussées, peuvent affecter non seulement les capacités fonctionnelles des patients, mais aussi leur capacité à participer à la vie communautaire, leur emploi ou encore lors des interactions sociales. ^2,5

02:14 Quelles stratégies d’adaptation seraient envisageables pour les symptômes invisibles chez les patients atteints de NMOSD ?

Il est très important que le patient ne sous-estime pas ces symptômes invisibles. Il est très important de discuter avec son médecin et les professionnels de santé si le patient souffre de douleurs, de dépression ou de troubles sexuels. C’est important pour initier un traitement adéquat et établir une collaboration avec d'autres professionnels pour gérer la cause qui provoque la détresse du patient. Si le patient souffre de symptômes invisibles, il est également important d'extérioriser ses sentiments, y compris avec ses proches, avec son médecin pour essayer d’alléger le poids de ces problèmes. ⁶

03:12 Comment les neurologues spécialisés dans la NMOSD peuvent-ils accompagner les patients présentant des symptômes invisibles ?

Les neurologues spécialisés dans la NMOSD doivent s'engager à fournir des informations détaillées sur la maladie, les options de traitement ainsi que sur les attentes au moment du diagnostic et à long terme. Et bien sûr, ils doivent s'engager également à assurer un suivi et à fournir des ressources en matière de santé mentale à tout moment du suivi. ⁶

03:40 Quels conseils donneriez-vous aux patients pour préparer leur discussion avec leur médecin ?

Mon conseil aux patients est de discuter de tous les symptômes avec leur médecin afin de ne laisser aucun doute sur ce qui leur arrive, sur ce qui se passe avec la maladie. Il est très important de discuter de tous les symptômes sans se sentir mal à l’aise. ⁶

04:05 Comment voyez-vous l’avenir pour les patients atteints de NMOSD ?

L’avenir des patients atteints de NMOSD me semble prometteur. Avec davantage d’options thérapeutiques, une meilleure connaissance de la maladie et une meilleure qualité de vie pour les personnes atteintes, j’aimerais voir davantage de défense des droits des patients et un plus grand engagement des autorités sanitaires afin de disposer davantage de ressources en matière de santé et de réadaptation. ⁶

04:32 Si vous ou une personne que vous connaissez présentez l'un des symptômes mentionnés par le Dr Sepulveda, nous vous encourageons à en parler à votre médecin pour être pris en charge.

Pour plus d'informations sur la NMOSD et les ressources destinées aux patients, visitez : www.nmosd-in-focus.com/fr.

Références :

1. Zhang Y, Zhang Q, Shi Z, et al. Sexual dysfunction in patients with neuromyelitis optica spectrum disorder. Journal of Neuroimmunology. 2020;338:577093.
2. Ilya A. Neurology: Neuroimmunology & Neuroinflammation. 2021.
3. Hümmert MW, Stern C, Paul F, et al. Cognition in patients with neuromyelitis optica spectrum disorders: A prospective multicentre study of 217 patients (CogniNMO-Study). Multiple Sclerosis Journal. 2023;29(7):819–83.
4. Moghadasi AN. Effects of acupuncture on cognitive functions in patients with relapsing-remitting multiple sclerosis: A randomized controlled trial. Multiple Sclerosis and Related Disorders. 2021 Apr;49:102757.
5. Seok JM, Choi M, Cho EB, et al. Fatigue in patients with neuromyelitis optica spectrum disorder and its impact on quality of life. PLoS ONE. 2017;12(5):e0177230.
6. Avis d’expert, Dr Maria Sepulveda, Neurologue et chef de l'unité NMOSD-MOGAD à l'hôpital de Barcelone, 2025.