Mois de sensibilisation
à la NMOSD 2025

Cette vidéo teaser pour le Mois de la sensibilisation à la NMOSD 2025 met en lumière la complexité du spectre des troubles de la neuromyélite optique (NMOSD), en présentant les points de vue de neurologues et les témoignages personnels de patients à travers l'Europe. Elle souligne les défis physiques, mentaux et émotionnels liés à la vie avec la NMOSD, tout en encourageant la sensibilisation, l'autonomisation et l'amélioration des résultats pour les personnes touchées.

NMOSD In Focus – Vidéo teaser 
Script – 2:25 minutes

00:00 Mois de la sensibilisation à la NMOSD 2025  

00:04 Mars est le mois de la sensibilisation à la neuromyélite optique (NMOSD)  

00:11 Un mois entier dédié aux patients et à leurs aidants, unis pour sensibiliser à cette maladie souvent handicapante.¹

00:18 Cette année, nous mettons l'accent sur la complexité de la NMOSD et sur les voix qui comptent le plus.

00:27 Dr. Maria Sepulveda, Neurologue et chef de l'unité NMOSD MOGAD à l'hôpital de Barcelone, Espagne

« Les recherches actuelles suggèrent que les personnes atteintes de NMOSD souffrent aussi de symptômes invisibles. La douleur, les déficits cognitifs, la dépression, la fatigue et les troubles sexuels sont les principaux symptômes invisibles de la NMOSD ».¹

00:46 Dr Refik Pul, Neurologue et chef de la clinique ambulatoire de la SEP à l'Universitätsmedizin Essen, Allemagne

« Dans la sclérose en plaques, si vous comparez avec la maladie du spectre de la neuromyélite optique, tout est un peu plus lent. Avec la NMOSD, la progression est très rapide et cela fait une différence dans le traitement. Si vous ne traitez pas la poussée très rapidement, vous aurez des dommages irréversibles. » ^2,3

1:10 Le parcours des personnes atteintes de NMOSD n'est pas seulement médical, leur qualité de vie peut aussi être impactée.⁴

1:16 Leda Bresnov, Danemark - témoignage patient

« Avant de réaliser qu'il s'agissait de la NMOSD et de connaître l'impact physique potentiel de la maladie, je savais que je me battrais de toutes mes forces pour être capable d'être une mère. C'est en grande partie le message que j'ai transmis à mes enfants. »

1:27 Matthia Fuchs, Allemagne - témoignage patient

« J'ai eu beaucoup de difficultés à accepter les répercussions physiques et mentales de la NMOSD. J'ai donc décidé de consulter un thérapeute, mais je n'en ai parlé à personne. »

1:37 Souad Mazari, France - témoignage patient

« Dans mon cas, le chemin vers le diagnostic de la NMOSD qui est une maladie rare, a été long et éprouvant. Confrontée à l’inconnu, je me souviens m'être sentie très seule et isolée. »

1:48 Mettons en lumière les multiples facettes de la NMOSD

1:54 pour donner aux personnes touchées par la maladie les moyens d'agir et de mener leur propre parcours vers une meilleure prise en charge.

2:02 NMOSD et

Vision trouble
Symptômes invisibles
Fatigue
Douleur chronique
Hoquet
Nausées
Vomissements
Troubles sexuels
Problèmes de vessie
Paralysie
Troubles du sommeil
Vie familiale et relationnelle
Santé mentale

2:08 NMOSD et moi : S'informer et se sentir autonome #NMOSDetMoi

#Moisdelasensibilisation à la NMOSD

Pour plus d'informations et de ressources pour les patients, consultez le site : www.nmosd-in-focus.com/fr.

Références :

1. Zhang Y, Zhang Q, Shi Z, et al. Sexual dysfunction in patients with neuromyelitis optica spectrum disorder. Journal of Neuroimmunology. 2020;338:577093.
2. Sung-Min K. Ther Adv Neurol Disord. 2017, Vol. 10(7) 265-289.
3. Edgar Carnero C. Journal of Neuroinflammation. (2021)18:208.
4. Meca-Lallana, J E et al. (2022). Impact of Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder on Quality of Life from the Patient's Perspective: An Observational Cross-Sectional Study. Neurology and Therapy, 11, 1101-1116. https://doi.org/10.1007/s40120-022-00356-6