La NMOSD & Moi :
La perspective des soignants

Cette vidéo explore les principales différences entre la sclérose en plaques (SEP) et le trouble du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD), avec les commentaires du Dr Refik Pul. Ce dernier souligne l'urgence d'un diagnostic et d'un traitement précoces dans le cas de la NMOSD, les difficultés à la distinguer de la SEP et l'impact psychologique de cette maladie sur la vie des personnes qui en sont atteintes.

SEP vs. NMOSD : Les notions clés avec le Dr Refik Pul

[Neurologue et Chef de la clinique ambulatoire de la sclérose en plaques à l'université de médecine d’Essen, Essen Allemagne]

0:06 Quelles sont les principales différences entre la sclérose en plaques (SEP) et la NMOSD ?

Dans la sclérose en plaques, si vous comparez avec la maladie du spectre de la neuromyélite optique, tout est un peu plus lent.¹ Avec la NMOSD, la progression est très rapide, et cela fait une différence dans le traitement, car si vous ne traitez pas les poussées très rapidement, vous aurez des dommages irréversibles. ^1,2

00:37 Pourquoi est-il important que les patients comprennent les différences ?

Il est important que les patients comprennent les différences, car le temps joue un rôle important pour les patients atteints de NMOSD. ² Vous avez dû entendre, par exemple, dans le cas d'un accident vasculaire cérébral, que « le temps, c'est le cerveau », ce qui est aussi vrai pour les patients atteints de NMOSD.^3,4

01:09 Pourquoi est-il difficile de distinguer la NMOSD et la SEP ?

Il est difficile de distinguer ces deux maladies car elles touchent parfois des régions similaires, comme le nerf optique ou la moelle épinière.¹ Parfois, la sclérose en plaques débute par des lésions de la moelle épinière, et les patients atteints de sclérose en plaques peuvent également présenter une névrite optique sévère.¹ Pendant longtemps, il a été difficile de faire la distinction, et on ne peut pas affirmer, pour cette raison, qu’il s'agit d'une NMOSD ou d'une sclérose en plaques. Certains outils de diagnostic peuvent vous aider, mais ils ne sont pas disponibles partout. Il est donc très important de rechercher les anticorps très rapidement.^1,4

01:57 Comment les personnes chez qui une NMOSD a été diagnostiquée doivent-elles aborder la gestion de leur maladie ?

Le plus important est de commencer très rapidement un traitement immunomodulateur, car il suffit d'une ou deux poussées pour qu'un handicap très grave apparaisse et que le patient se retrouve très vite dans un fauteuil roulant ou dans un lit. Le patient doit donc d'abord prendre conscience qu'il doit prendre soin de lui en bénéficiant d'un traitement très précoce.^1,2 Ce que j'ai appris au cours de mon expérience, c'est que les patients actifs ne souffrent pas autant du handicap que ceux qui ne le sont pas. C'est très important et cela contribue à améliorer leur situation s'ils continuent à faire du sport, même s'ils ont un handicap.^5,6,9

02:52 En quoi les symptômes et les poussées de la NMOSD diffèrent-ils de ceux de la SEP ?

Les poussées des patients atteints de NMOSD les effraient parce qu'il ne s'agit pas seulement de picotements ou d'un peu de faiblesse, mais du risque d’un handicap comme la cécité ou l'impossibilité de bouger la jambe.⁷ Je pense donc que les patients atteints de NMOSD craignent beaucoup plus les poussées que les patients atteints de sclérose en plaques. Et lorsque vous parlez avec les patients vous pouvez sentir leur crainte, par exemple quand vous proposez un changement de traitement, ils sont craintifs et réfractaires à passer à un autre traitement parce qu'ils en ont tout simplement peur. Je pense que cet aspect psychologique se retrouve chez tous ces patients atteints de NMOSD.⁹

04:09 Comment voyez-vous l’avenir pour les patients atteints de NMOSD ?

J'espère que nous pourrons traiter les patients plus efficacement, sans poussée. Et j'espère que ce sera comme pour la sclérose en plaques : il existe 20 traitements dans la prise en charge de la sclérose en plaques. Attendons de voir ce qui se passera.^8,9

Comme l’a mentionné le Dr Pul, bien que la sclérose en plaques et la NMOSD partagent certains symptômes similaires, ce sont des maladies distinctes qui nécessitent des approches différentes en matière de diagnostic et de traitement.¹

Si vous ou un proche présentez des symptômes, il est important de consulter un médecin pour garantir un diagnostic et une prise en charge appropriés.

Pour plus d’informations sur la NMOSD et les ressources destinées aux patients, visitez le site : www.nmosd-in-focus.com/fr.

Références :

1. Kim SM, Kim SJ, Lee HJ, et al. Differential diagnosis of neuromyelitis optica spectrum disorders. Therapeutic Advances in Neurological Disorders. 2017;10(7):265-289.
2. Carnero Contentti E, Correale J. Neuromyelitis optica spectrum disorders: from pathophysiology to therapeutic strategies. Journal of Neuroinflammation. 2021;18:208.
3. Von Kummer R. Time is Brain. Stroke. 2019;50:552-553.
4. Centre de Référence Maladies Inflammatoires Rares du Cerveau et de la Moelle. Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS). Les maladies du spectre de la neuromyélite optique 2025.
5. Editorial Team. Exercise and Physical Activity with NMO. Neuromyelitis-Optica.net. https://neuromyelitis-optica.net/exercise
6. Biagini A, Bastiani L, Sebastiani L. The impact of physical activity on the quality of life of a sample of Italian people with physical disability. Frontiers in Sports and Active Living. 2022;4:884074.
7. Ajmera MR, Boscoe A, Mauskopf J, et al. Evaluation of comorbidities and health care resource use among patients with highly active neuromyelitis optica. Journal of the Neurological Sciences. 2018;384:96-103.
8. Christopher & Dana Reeve Foundation. Sclérose en plaques. Christopher & Dana Reeve Foundation. https://www.christopherreeve.org/international/french-hub/la-sante/causes-de- la-paralysie/sclerose-en-plaques/
9. Avis d’expert, Dr Refik Pul, Neurologue et chercheur, consultant à la Clinique de Neurologie de l’Hôpital Universitaire d’Essen en Allemagne, 2025.